UCの経験を前向きに活かしたい！

めるこさんのブログで 手術後当日のこと(2012.10.18) を拝見していて、自分のblogを読み返してみた。 手術はやっぱり辛かったなって思う。術後8ヶ月の今を振り返る。 ・服用している薬 　　無し ・便漏れ 　　やはり有り。女性用ナプキンを使ってます。但し漏れは夜だけなので日常生活に支障は無し。 ・通院 　　３ヶ月に一度 ・制限 　　無し 現在の悩みがあるとしたら、便漏れです。便漏れは薬でコントロールもできるんですけど、薬は一長一短があるので、便漏れするリスクと、薬を服用することによる副作用が発生するリスクどちらを取るかと自分で考え、薬は服用しておりません。 先生には、一応、腸の動きを鈍くする薬(便秘にする薬)を出して頂いてはいますが、病を抑える薬ではないので、服用しておりません。 手術の後もストーマの後以外は、普通になってきました。 一年前は、どん底を味わっていたのでそれを考えると今は良いです。 恋愛は、やっぱり人が相手なので、一喜一憂することはありますが、そういう機会や時間を持てた事に感謝してます。去年は生きることで必死でしたし。 ８ヶ月前の自分を振り返ると、どれだけ病気に固執してたんだろうなって思ったりします。如何に世の中を広く見える環境に自分をおく事が大事かをかんがえました。 にほんブログ村

名古屋市立大学での公開講座があるみたい。 炎症性腸疾患の治療をめぐって」 厚生労働科学研究補助金難治性疾患克服研究事業「難治性炎症性腸疾患障害に関する調査研究」 [日時] 2012年12月16日（日）13:00～１5:00 [会場] 名古屋市立大学病院 3階 大ホール 〒467-8601 名古屋市瑞穂区瑞穂町川澄1 [対象] 炎症性腸疾患患者さんとその家族 （現在の受診施設にかかわらず） [参加費] 無料(先着 300名) [申込み] 不要(当日、直接会場にお越し下さい) [連絡先] 名古屋市立大学病院消化器内科 tel:052(853)8211 [詳細情報] 市民公開講座のご案内  （PDFファイル：348KB） 大腸とってからもやっぱり心配は耐えないよね。 でもこういう講座には手術後の人が行くと不味いのかな。 「IBD診療の進歩と近未来像－治る時代へ－」 っと書かれると、治らず、大全摘出した身としては、少なからずあぁ、治る時代まで待てなかったんだと思ったりしますね。 質問としたら以下のことが有るかな？ ・治療薬で使う副作用について ・子供を作った場合に対する子供に対する影響 ・子供を作ることに対する薬の影響（精子が少なくなるとのデータが有るらしいが。。） にほんブログ村

もし、あなたが、自分自身の体の一部が難治の病に犯され、増悪寛解を数十年繰り返した後、 何回も手術をしながら、いつまで生きれるのかわからない人生を過ごすとなると、そこに生きる意味や気力を見出すことができるでしょうか。 私は、潰瘍性大腸炎を20歳の時に患い、12年後、大腸全摘出の手術を受けました。大腸全摘出の手術を体験し、大げさかもしれませんが死の淵にも経験しました。 潰瘍性大腸炎を患い入院は合計７回入院し、手術、そして社会復帰し、約8ヶ月が経ちます。この8ヶ月を振り返ると、やはり人生の意味を見いだせていません。 UCの手術を前にして希望を胸にこのサイトを見ている人には失礼かもしれませんが、やはり私はまだ人生の目的を見いだせてません。 でもわかったことは、人生とはもともと辛いものとして与えられているけれども、それを自分がどう選んで、どう乗り越えてそこに楽しみを見出していくか、その過程にこそ意味があるのだ。ということを学びました。 UCを患う人は、高学歴な人が多いと思いますが、わたしもその一部の人で、術前は 人と比較をして、ひがんだり、卑屈になったり、世の中を恨んでいた気がします。 でも術後は、今を受け入れ、人とは比較したり、卑屈になったりはしなくなりました。 ただ、パチンコとかギャンブルには已然いったりして、命を与えられた割には、しっかりと自分を律することができていないのも現実です。 やっぱり、人はもともと背負っている荷物の重さがそれぞれ違うけど、大切なことは、自分の与えられた環境の中でベストを尽くすことだと思うのでなんとかこの悶々とした自分を打破したいんです。 やっぱりギャンブルとかを辞めて、好きな人や家族を養ったり、そこでの問題点を解決する「過程」にこそ人生の意味があり、面白さがあるとおもうんですよね。 まぁ、肩の力を抜いた生き方も大事だけど、いろんな生き方を模索することは大事だと思った今日この頃でした。 にほんブログ村

今日、ふと入院中やっておけば良かった事を考えてみた。 やっておきたかった事。 その１. 仲良かった看護師さんと連絡を取り合う 今時、facebookで看護師さんと仲良くなれたりするけど、顔と名前を覚えておらず、連絡したくてもできないことがまま有る。 このため、看護師さんとの連絡は取っておいた方が良いと思う。 自分がお世話になっている病院で同じ病気の人の経過とか状態がよくわかるので。。。 私は数人と仲良くなって連絡を取り合っています。 その2. 資格とか何かプラスになることを身につける 多分、余裕は無いでしょうけど、できれば行いたいですね。私は英語とか身につければ良かったとおもってました。それどころじゃないですがね。。。。 その3. 読書 たくさん、本を読みました。テレビよりも読書をした方が良いですね。 電子書籍とかだと重くも無く良いです。 入院中は本当、ストレスがかかり、かつ自分の症状に対して、検索をすることが多かったです。また頼みもしないのに自分の手術の後遺症とか副作用とか教えてくれる人もいるんですが、そういうのも流しましょ。準備も必要ですが、必要以上に不安になるのも良く無いです。 にほんブログ村