UCの経験を前向きに活かしたい！

いつの間にか、術後10ヶ月半が過ぎていました。 最近、寒いですよね。私はちょうど一年前に手術が嫌で、寛解を目指し内科に一ヶ月入院しました。 一年はあっという間ですね。 私の今の生活は、辛い事や楽しいことが仕事やプライベイトにもおきて結構忙しい日々ですが充実してます。 辛いことも生きていて、前に進んでいるから起きるので良いかと考えてます。 ここで術後９ヶ月の状態をお知らせします。 ==== ・薬 　　無し ・下血 　　無し ・漏れ 　　あり（夜間のみ） 　　但し、食べ物にも依ります ==== にほんブログ村

先週、久しぶりに外来に行きました。約３ヶ月ぶりですね。 ３ヶ月前に採血した結果を本日伺った所、やはりCRPの値が標準よりわずかに高い値を示していました。 実は、ストーマを閉じる前までは、CRPは正常値だったんですが、ストーマクローズ後は、本当わずかなんですが、CRPの値が少し高かったんです。 先生の考察では、クローズ前は正常で、クローズ後、CRPが高いので普通に考えれば、やはり回腸嚢炎の可能性があるとのことでした（はぁ〜。。。）。 回腸嚢炎の可能性かぁ。。。 なんか気が重いよね。。。。 というか、なんかこの病気を持ってると、本当苦労多いよね。 病気で長期病気離脱したことにより、会社からの信頼は失ったしさ。 結局は自分の身からでたさびなので、今を受け入れしっかりと行きて行こうと思います。 にほんブログ村

めるこさんのブログで 手術後当日のこと(2012.10.18) を拝見していて、自分のblogを読み返してみた。 手術はやっぱり辛かったなって思う。術後8ヶ月の今を振り返る。 ・服用している薬 　　無し ・便漏れ 　　やはり有り。女性用ナプキンを使ってます。但し漏れは夜だけなので日常生活に支障は無し。 ・通院 　　３ヶ月に一度 ・制限 　　無し 現在の悩みがあるとしたら、便漏れです。便漏れは薬でコントロールもできるんですけど、薬は一長一短があるので、便漏れするリスクと、薬を服用することによる副作用が発生するリスクどちらを取るかと自分で考え、薬は服用しておりません。 先生には、一応、腸の動きを鈍くする薬(便秘にする薬)を出して頂いてはいますが、病を抑える薬ではないので、服用しておりません。 手術の後もストーマの後以外は、普通になってきました。 一年前は、どん底を味わっていたのでそれを考えると今は良いです。 恋愛は、やっぱり人が相手なので、一喜一憂することはありますが、そういう機会や時間を持てた事に感謝してます。去年は生きることで必死でしたし。 ８ヶ月前の自分を振り返ると、どれだけ病気に固執してたんだろうなって思ったりします。如何に世の中を広く見える環境に自分をおく事が大事かをかんがえました。 にほんブログ村

名古屋市立大学での公開講座があるみたい。 炎症性腸疾患の治療をめぐって」 厚生労働科学研究補助金難治性疾患克服研究事業「難治性炎症性腸疾患障害に関する調査研究」 [日時] 2012年12月16日（日）13:00～１5:00 [会場] 名古屋市立大学病院 3階 大ホール 〒467-8601 名古屋市瑞穂区瑞穂町川澄1 [対象] 炎症性腸疾患患者さんとその家族 （現在の受診施設にかかわらず） [参加費] 無料(先着 300名) [申込み] 不要(当日、直接会場にお越し下さい) [連絡先] 名古屋市立大学病院消化器内科 tel:052(853)8211 [詳細情報] 市民公開講座のご案内  （PDFファイル：348KB） 大腸とってからもやっぱり心配は耐えないよね。 でもこういう講座には手術後の人が行くと不味いのかな。 「IBD診療の進歩と近未来像－治る時代へ－」 っと書かれると、治らず、大全摘出した身としては、少なからずあぁ、治る時代まで待てなかったんだと思ったりしますね。 質問としたら以下のことが有るかな？ ・治療薬で使う副作用について ・子供を作った場合に対する子供に対する影響 ・子供を作ることに対する薬の影響（精子が少なくなるとのデータが有るらしいが。。） にほんブログ村

もし、あなたが、自分自身の体の一部が難治の病に犯され、増悪寛解を数十年繰り返した後、 何回も手術をしながら、いつまで生きれるのかわからない人生を過ごすとなると、そこに生きる意味や気力を見出すことができるでしょうか。 私は、潰瘍性大腸炎を20歳の時に患い、12年後、大腸全摘出の手術を受けました。大腸全摘出の手術を体験し、大げさかもしれませんが死の淵にも経験しました。 潰瘍性大腸炎を患い入院は合計７回入院し、手術、そして社会復帰し、約8ヶ月が経ちます。この8ヶ月を振り返ると、やはり人生の意味を見いだせていません。 UCの手術を前にして希望を胸にこのサイトを見ている人には失礼かもしれませんが、やはり私はまだ人生の目的を見いだせてません。 でもわかったことは、人生とはもともと辛いものとして与えられているけれども、それを自分がどう選んで、どう乗り越えてそこに楽しみを見出していくか、その過程にこそ意味があるのだ。ということを学びました。 UCを患う人は、高学歴な人が多いと思いますが、わたしもその一部の人で、術前は 人と比較をして、ひがんだり、卑屈になったり、世の中を恨んでいた気がします。 でも術後は、今を受け入れ、人とは比較したり、卑屈になったりはしなくなりました。 ただ、パチンコとかギャンブルには已然いったりして、命を与えられた割には、しっかりと自分を律することができていないのも現実です。 やっぱり、人はもともと背負っている荷物の重さがそれぞれ違うけど、大切なことは、自分の与えられた環境の中でベストを尽くすことだと思うのでなんとかこの悶々とした自分を打破したいんです。 やっぱりギャンブルとかを辞めて、好きな人や家族を養ったり、そこでの問題点を解決する「過程」にこそ人生の意味があり、面白さがあるとおもうんですよね。 まぁ、肩の力を抜いた生き方も大事だけど、いろんな生き方を模索することは大事だと思った今日この頃でした。 にほんブログ村

今日、ふと入院中やっておけば良かった事を考えてみた。 やっておきたかった事。 その１. 仲良かった看護師さんと連絡を取り合う 今時、facebookで看護師さんと仲良くなれたりするけど、顔と名前を覚えておらず、連絡したくてもできないことがまま有る。 このため、看護師さんとの連絡は取っておいた方が良いと思う。 自分がお世話になっている病院で同じ病気の人の経過とか状態がよくわかるので。。。 私は数人と仲良くなって連絡を取り合っています。 その2. 資格とか何かプラスになることを身につける 多分、余裕は無いでしょうけど、できれば行いたいですね。私は英語とか身につければ良かったとおもってました。それどころじゃないですがね。。。。 その3. 読書 たくさん、本を読みました。テレビよりも読書をした方が良いですね。 電子書籍とかだと重くも無く良いです。 入院中は本当、ストレスがかかり、かつ自分の症状に対して、検索をすることが多かったです。また頼みもしないのに自分の手術の後遺症とか副作用とか教えてくれる人もいるんですが、そういうのも流しましょ。準備も必要ですが、必要以上に不安になるのも良く無いです。 にほんブログ村

１期手術を終えて８ヶ月が経ちますね。 あっと言う間に夏が過ぎ、秋が近づいてきてます。 この夏に行ったこと。 ・九州での海水浴 ・北陸への旅行 ・花火大会 秋には、どこかドライブに行く予定です。 本当、去年の今頃は、今頃入院していて、本当苦痛の日々でした。 ステロイド抵抗性で、ステロイドを集中的に投与してもまったく寛解せず、免疫抑制剤では、肝機能障害の恐れがでて、投与中止になったりと、本当人生のどん底だったんです。 そんな時に、支えてもらったのが看護師さん達でした。 今年の夏は、病気に理解がある彼女ができ、幸せに生きてます。 やっぱり、人生は諦めずに前向きに過ごすと良い事があるんだなって思います。 一時期は、こんな体の人を好きになる人は居ないとおもってました。 なかなか仕事は上手くいかないけど、好きな事したり、ゆっくり読書をしたりする時間があり、幸せです。 これからの人生、また悪いこともあるとは思うけど、悪い事の隣には素敵な出会いや良い事がきっと転がっている気がしますので、チャンスを自分で見落とさないようにしないといけないなっと思った今日この頃です。 いつか、結婚、子供を作れたら、若いうちに苦労したけど人並みに生活できる喜びを味わいつつ、良い例を皆さんに提示したらなっとおもってます。 にほんブログ村