UCの経験を前向きに活かしたい！

みなさんは入院中余裕がある時には、如何してお過ごしでしょうか？ 前回は「インターネット」について書かせていただきましたが、今回は「読書」について書かせて頂きます。

みなさんは入院中余裕がある時には、如何してお過ごしでしょうか？ 私は基本的に以下の事をして過ごしました。 インターネット 読書 社会保険検索 勉強

こんにちは！ 皆さんは、手術後、潰瘍性大腸炎で使っていた薬はどうしましたか？捨てちゃいましたか？ 記念に取ってますか？ 私は捨ててしまおうと思い、今薬の整理をしていますが、ペンタサ注腸の21本以上、エレンタールが４本存在していました。 潰瘍性大腸炎を患うと特定疾患の受給者証を頂き、医療費を一定額以上払わなくて良いです。このため余分に薬が家にあっても、医師より内科受診の際、余分に処方してもらったりしてました。これがストーマの様に給付金がなければ、「家にあるので今回の処方は入りません」ときっと断ったりしますよね。

おはようございます。 昨日、退院し、自宅にて日常生活を始めました。 日常生活は入院時とは動く量が違うためか、疲れやすくまた痛みも出ました。 みなさんは、自宅療養と医師より言われた場合、どのようにして過ごしますか？ 私は部屋の整理や、書類整理、料理等、買い物をして過ごす予定です。 最初は買い物に行くだけでもエネルギーが必要ですね。 買い物に行きたいけど、あまり無理すると痛みが出るんだろうなっとか考えて買い物に行く事すら気が引けてしまいます。 話は少しそれますが、入院中は、あまりぐっすり眠れなかったんですが、今日はぐっすり寝る事ができました。また体の怠さも今日はあります。この疲れは日常生活を始めたから出るのではなく、手術や入院中の疲れから出て来ているんだなって考えたりします。 ストマがなければ公衆温泉に行ったりするところですが、一目がきになりますので大人しく家でゆっくり風呂に入ろうと考えます。 === ・状態：ご飯：普通食 体調：良好 痛み：肛門付近周りの痛みあり。 === にほんブログ村

こんばんは。 ストマ装具替えをするときに皆さん、肌を拭く時とか、ストーマから出てくる排泄物を拭くためにキッチンペーパーもしくはガーゼを使っていますよね？ 私は普段カインズのキッチンペーパーを使ってたりします。 理由は安いからです。 でも病院のストマ用具のリストを見ると、ライオンのリードクッキングシートが紹介されてました。 そして、google先生に聞いてみると、結構多くの人が使っている事が判明した。今の所、カインズのキッチンペーパーでも問題無いんですが、同じ挙隅の人がクッキングシートを使っているのを見ると、やっぱり使ってみたくなりますね。 このクッキングシートを使いやすいように２分割して使ったりすると良いんですかね？ 今のキッチンペーパーが無くなったら、リードクッキングシートを試してみようと思います。 にほんブログ村

こんにちは 今日、無事に退院しました。 入院した当初は手術に対する不安で押しつぶされそうでしたが、術後安定し無事に退院を迎えました。 やはり退院当日は、そわそわして朝早くおきました！ せっかく朝早く起きたので、大部屋の自分側の窓のカーテンを開けて、朝焼けを見てました。 朝焼けを見ると、一昨年、富士山に登った時に見たご来光を思い出しました。

こんばんは！ 明日でいよいよ退院です。 術後、特に合併症等無く、無事に過ごすことができてます。 一期手術入院最後のご飯はハヤシライスでした！ ご飯は７分粥だですが。。。 ハヤシライスって久しぶりに食べるので本当、幸せって感じで美味しかったです。 なんでも食べれるって本当に幸せですね。 でも柔らかい物を時間をかけて食べる事が大事みたいです。   にほんブログ村

こんにちは！ 今日からご飯が7分粥になったんですが、病院食で初めて天ぷらがでましたぁ〜！ 去年の夏から入院日数は50日を越えてますが、病院食で油物を使った料理は初めてです。 おっ！という感じで嬉しかったです。 味もおいしく、後は量がもう少しあれば申し分ないという感じでした。 また名古屋であるためか、味噌汁が赤みそである点もちょっと残念です。 退院は明日か明後日、結局全粥を食べないで、帰宅しそうですが手術して良かったと思えるのは、食べ物に対する制限が無くなった事ですね。 このおかげで精神的に楽になった気がします。 にほんブログ村

おはようございます。今日で術後１２日目となります。 私は現在、外泊中です。 外泊の目的は「病院にいると主治医、看護師に甘えてしまい、社会復帰が遅れてしまうため、自信を付けるためです。 外泊して良い事はやっぱり、リラックスできますよね。 入院してると、眠剤に頼って寝たりしますが、家だとぐっすり寝れますよね。 でも今回の外泊ではちょっとした恐怖がありました。。。 それは、

術後12日が経過すると、次第に生まれてくる気がする。私は大腸全摘出という大きな手術を受けたが、長年苦しんだ潰瘍性大腸炎という難病を克服し、これからが新たな人生の出発であるる。退院後、人の苦しみを理解することができるリーダーに生まれ変わるために心に留めておくべき言葉に出会ったので紹介していく。

今日は病院を外出し、人生初めて税務署に行き、医療費控除を受けてきました。 医療費控除ってなんだか難しそうって考えていましたが、以外に簡単でした。 まず 医療費控除とは？ 何かと言いますと 自己又は自己と生計を一にする配偶者やその他の親族のために医療費を支払った場合には、一定の金額の所得控除を受けることができます。これを医療費控除といいます。 みたいです。医療費控除で検索すると結構沢山でてきますので、ここでは省略致します。 では今回実際に申請を行った際の手順を紹介します。

こんにちは 術後１１日目になります。 最近、外出ばっかりしており、主治医とお会いしていないためか、食事が５分粥でストップしています。 先生にお会いできないから、食事の内容がアップしないってのも微妙ですよね。 術後11日目の状況 ・体調は一定 ・肌荒れ状況 ストーマの貼り方に問題が有るためか、肌荒れ気味 ・肛門周りに痛みあり 残りは特に問題無し。 もう少し、ストーマの取り扱いに慣れていけば、来週初めには退院し、来週中には出社できそうですね。 今は体調がよく、どちらかというとストーマの取り扱いと疑問を解消するために入院している状況なので、はやくストーマの取り扱いに慣れたいですね。 にほんブログ村

おはようございます。 今日で術後10日になります。 blogを見ているみなさんは、術後10日でどの位の状態になるのか？気になりますよね。 一応状況を整理しておきますね。 ・体調：特に問題無し ・痛み：肛門周り、ストマ周りに痛みあり ・薬：ステロイド１錠(もう少しでステロイド離脱見通し)、大建中湯 ・ご飯：五分粥 やっぱり術後10日経過しても、肛門周りの痛みは未だ有りますね。これは4日前の内視鏡検査の影響もあるかもしれませんね。 また昨日から外出が許可されるようになりました。 外出が許可されたため、さっそく外出し自転車に乗ってサイクリングをしました。 肛門周りは痛いけど、やっぱり動くと気持ち良いですね。 今日もベットにしがみ付いておくのではなく外出し体を可能な限り動かそうと思います。 やっぱり動ける範囲が広まると、外は雪が降っていても外出しちゃいますね。 少し位、無理しても動いた方が良いんでしょうから、積極的に動こうと思います。 退院は来週だけど、それまで時間があるのでサイクリングや散歩をしながら、体力作りに励もうと思います。 でも10日前はリアルに「あぁ〜死んだらどうしよ」って考えていたのに、たった10日で元気にサイクリングなどができる事になるなんて、医学の進歩に感謝ですよね。 このまま順調に回復し、社会復帰できたら良いな！ （注意） 術後しばらくは、自転車、長い時間歩く事は控えた方がいいらしいです。刺激になり漏れる原因になるようです。 当たり前と言えば当たり前ですね。 にほんブログ村

おはようございます。 今日から食事が五分粥になりました。 段々としっかりとしたご飯が食べれるようになってきました。 本当、入院すると今日はいつご飯がアップしていくの？って凄くきになりますよね？ 退院後、普通の生活を過ごしていると全く気にしないのに。。。。 当たり前の生活がどれだけ幸せなのか？と実感してしまう、今日この頃です。 現時点でも会社の理解があって、仕事をしないで病気療養をさせて頂いているので、この点も感謝しなければいけませんよね。 今は、入院生活という制限の中でしか活動できていないため不満をもっていますが、この制限がどれほど小さい物なのか？をよく考えて、この時間を有効活用して、社会貢献ができるように何がしろの行動を起こしていきたいと考えました。 ではまたね！ にほんブログ村

術後７日目 みなさんはIAAの一期目の手術をしてから、どの位の期間、お尻から水(粘液)が出ましたか？ 今日は、昨日の内視鏡の緊急検査の影響の為か、運動をすると何故かお尻から水(粘液)が頻繁に出るようになりました。 あれ？なんか漏れたかもっという感じに漏れていました。 これが続くとなるとちょっと嫌ですね。 まだ手術して１ヶ月しか経過していないし、肛門の周りも未だ痛みがひいていないにも関わらず、昨日内視鏡の検査したものだから、お尻も痛いです。 ただ救いは内視鏡の検査結果が問題無しだった事ですねぇ〜。 術後8日目 今日は大腸全摘出の手術をして、８日になります。 昨日、頻繁に肛門から水(粘液)が漏れていたんですが、漏れが無くなりました(ホッとしましたぁ〜)。 点滴の管がなくなりましたぁ〜！ 点滴が無くなるといろいろと歩き回りたくなりますね。 今日はせっかく点滴が無くなったので、１８階の建物の階段の上り下りをしました。 階段の上り下りは苦しいけど、一歩ずつ積み重ねて、目的を達成することができる過程を味わえるのは好きですね。 でも階段の上り下りをした後は、体力が落ちた為か、足が震えていました。 少しずつで良いので、体力を回復する努力をしなければと改めて考えました。 にほんブログ村

こんにちは みなさんは、内科の先生に「今後、薬の血中濃度が低くなり、穿孔、大量出血などが生じる可能性があるため、今後の治療方針に外科手術を考慮に入れる」と言われたらどのように考えますか？

術後５日目： 腹の張りが改善されてきたため、食事が重湯に変更となった。 術後６日目： 腹の張りが改善されてきたため、食事が三分粥に変更となった。 UCの治療時に食べていた三分粥は、繊維コントロール版であったためどこか味気ないところがあったけど、今回の入院で食べるご飯は美味しい。 食べれるって良いなって思ったご飯であった。 他の変化として、入院が長くなり少しずつストレスが多くなった点と、ストマ後の生活への不安、これからへの漠然とした不安である。 手術前にも十分に準備して望み、心構えはあったつもりだけど、やっぱり術後、実際にストマになった身体になれていないためかいろんなことを考えてしまう。。。 UCで入退院を繰り返していた時よりも状況は改善されているのは明らかなのにね。 みなさんは、術後いろいろと悩んだり苦しんだりしませんでした？ みなさんはどうやって苦しみを乗り越えましたか？良いアイディアがあったら教えて下さいね。 にほんブログ村

今日の朝まで、腸の活動が弱く絶食でした。 UCの入院では絶食治療はほぼ当たり前で絶食は慣れているはずなんですが、やっぱり絶食を開始した直後は辛いですね。 今回の入院と前回の入院での飲食類での違いは、エレンタールを処方して頂いていない点ですね。 エレンタールって何？という人は、この リンク をクリックして下さいね。 みなさん、エレンタールをお飲みになる際、何味がお好きですか？ 私は、「グレープフルーツ味」が好きでした。 フレーバーの味を調べた所、いろんな味がたくさんあるんですね。 オレンジ味 …さっぱりしたバレンシアオレンジタイプ パイナップル味 …酸味をひかえ、マイルドな味わい 青リンゴ味 …おろしたてのリンゴの香り コーヒー味 …コーヒーの苦味とまろやかな口当たり ヨーグルト味 …マイルドな酸味で甘さ控えめ グレープフルーツ味 …搾りたてのフレッシュ感 さっぱり梅味 …さわやかな梅の香りと酸味 フルーツトマト味 …トマトの香りとあっさりした口あたり 昔は、UCの治療では刺激物が駄目であるため、コーヒーを飲めないため、コーヒーの味が懐かしくコーヒー味を選択したりもしました。 私は一応全部試しましたが、自分にあった味は柑橘系でした。みなさんもいろいろ試して、自分の味覚にストレスにならない味を見つけれたらいいですね。。。 にほんブログ村

術後、先生から電解質を多く含む飲み物を可能であれば飲んでねって言われて、ポカリスエットを飲んだり、アクエリアスを飲んだりしてたんだけど、どうもストーマからの排出量が多いときには、経口補水飲料が有効であるようだ。 経口補水飲料とは、水と電解質を多量に、速やかに補給しなければならない時に、口から飲む飲料の事で、市販のスポーツドリンクよりも多量に電解質を含んでいます。市販の物だとOS-1とかが良いみたい。 せっかく体にいいのなら、ちびちび一本ずつ買うのでなく大人買いした方が良いかな？と考え24本入りを買う事を検討してます。 みなさんは脱水状態になった時にどんな飲み物を飲みますか？ ポカリスエット？ アクエリアス？ それとも？オススメがありましたら、ご教授頂けたら幸いです。 にほんブログ村

こんばんはぁ〜 術後、みなさんはどれくらい動かれましたか？私は術後１日後から歩き(病棟１周)位を、そしてその後、術後４日目までほど毎日病棟を10周歩くようにしてました。 病棟の大きさがどのくらいかと言いますと小さく見積もって50mですね。これで多分大丈夫だろうと考えて、後は暇な一日を過ごしていました。 暇っていろいろ考えるよねぇ〜。大腸全摘出したんだから合併症が怖いだの云々とかさぁ〜。。。暇があったら、「大腸全摘出」、「UC」、「術後」とかで検索するんだよね。。。 そんな自分に飽き飽きして、病棟内に目を向けてみたら、毎日何周も病棟をグルグル周る人がいるんだ。その人に毎日何周動いてるの？って聞いてみましたぁ〜！ すると、最大１２０周。普段でも60周は動くんだって！ おいっ60歳男性が最低60周で、私は10周かよ。さすがに不味いよねぇ〜。 また良い言葉を頂いた、暇で寝るより、動いて疲れて、寝たり休んだりした方が全然体にいいよって言ってくれました。 確かに病気の認識は大事で勉強も大事だけど、体を動かす事ももっと大事だよね。 UCで貧血が長かった私はなるべく動かないようにしていて、薬に頼ろうって悪い姿勢になっていることを悟る出来事になりました。 人にふれあう、人から学ぶ姿勢って本当大事だなって考えました。 術後、みなさんも、暇な時間を過ごすことがあるかもしれませんが、そんな時、医師から動くように指示を頂いている場合には、積極的に動いて有意義な一日を過ごして下さいね。 体を動かすとストレスも軽減され、いいこと尽くめだと思うのだ皆さんも積極的に動いてみて下さいね！ にほんブログ村

こんにちはぁ〜 術後、自分に合併症が発生していないかどうかを調べる時ってどうしてるんだろうか？って疑問に思ったりしませんか？ 例えば、性機能障害(私は男なので 勃起障害 ね)！ 病室で、オナニーする訳にもいかないし、勃起するための材料がある訳でないので、みんなどうしてるんだろうか？ってね。 とりあえず、私は本当に内緒だけど、不安が増すよりましだから、病室でオナニーしちゃった。ネタはPCにエロ動画を落としてさぁ〜。 でもいつ、看護師さんが見回りにくるかわかんないからすごっくスリリングあるんだよね。 もし見つけられたらお互いにドン引きするよね。 「○○さん、何してるんですか？」、「いやぁ〜、性機能障害が発生しているか？確認したくて、××してましたって冷静に答えることはできないよね。」多分、この人変態って思われるよね。 でもこんなリスクよりも自分に性機能障害が起きていない事を確認したかったの。 だから今日、確認してみた。そしたら無事、射精できたぁ〜。 おぉ〜、これで将来、子孫を残せる可能性があるって大きな望み（希望）が湧いた。 性機能障害って言葉だけでは、なんかたいした事無い気がするけど、相当重要だよね。 ストマをクローズしたい一つの理由として、やはりセックスとかもやりやすくしたいし、 結婚相手を見つけたいという希望もあるからね。 本当、もし性機能障害が発生しなかったらって思ったらビックリしてたから治ってよかったよ。 後は、結婚相手だよね。 きっとストマクローズして、社会復帰を果たせたら、自分を相手してくれる女性は現れるはず。だから今は、お金を貯めてじっくりと相手探しをしたいと考えた今日でした。 女性の人はごめんなさいね。ちょっと下ねたになって。。。 にほんブログ村

今日は、レントゲンと血液検査を実施した。 またご飯が３分粥になった。 わぁ〜い！このスピード感がある。ご飯のアップは嬉しい。 しかし何か異変がおきた。なんか腹に張りがあるんだよね。ご飯食べてから。。。。 ご飯をゆっくり噛んで食べるにしても、噛むだけの固形ではないのでゆっく食べる位しかできないんですよね。。。ゆっくり食べても結局お腹の張りは治らず。。。。 先生からはレントゲンの結果をみたら張りがあるねぇ〜との事で、腹周りを触って確認し、 しばらく絶食にして、漢方(大建中湯)を処方して貰うようにした。 せっかくいい流れで来てたのに、ここで一歩後退。でも対処のこの早さは素敵だなって思う今日この頃です。 後今日はストマの交換を看護師さんの指導のもと、おっかなびっくりしながら実施した。 リムーバー、クレンズの使い方、ストーマの大きさの測り方、切ったりとしながら一人でなんとか作業を進めることができた。が、一つ問題が起きた。 便が固形なものが排出され、管につまってしまった！おい！落ちてくれーたまる一方なんだけど。。。これが退院後、職場とかで起きたらとおもったら今起きてよかったと思った。爪楊枝なものを先に準備しておくことは、落ちない時とかには大切だと思った。 どうも今回の「腹の張り」の影響で入院は予定の想定通り、1/末になりそうだけど、その分、ストマの交換とか看護師さんにいろいろ相談できそうなのでいろんなことを吸収して退院したいと考えてます！ 最後に一つ相談です。 みなさん、ストマの交換日以外の日って風呂はいる時、ストマつけて風呂は入りますか？それともシャワーだけでしょうか？いまいち理解できていないのでもし、アドバイスをいただけましたらご教授頂けたら幸いです。 にほんブログ村

手術後３日目 今日は、尿管がぬけましたぁ〜！ これは嬉しいですね。でも尿管を抜いたということは、自分でトイレに言って排尿する必要があります。術後は動くと少し痛みがあるので動きたくないけど、体を動かすには凄く良い事なので自分の為と言い聞かせて、トイレに行くようにしてます。 病状が少し安定したので、明日で個室は終わりです。個室だと特定疾患の受給者証の補助が効かないので、今休職状態のわたしには贅沢すぎますね。 みなさんは、個室で過ごしましたか？ 個室は個室でのんびりすごせますが、大部屋はストレスが多い分、何か違った何か？を感じることが多い気がします。人間ドラマとかね。その話はまた今度！ にほんブログ村

翌日は痛みがあり、中々動けず、ベットにしがみ付いている状態。 また術後、薬の副作用で予想外のことが起こった。 なんか体がうまくうごかなぁ〜いという感じだった。 これはさすが大学病院、各種専門の医師がみてくれて問題解決した。 プロとはこういう人たちの事を改めて感じた。 また手術翌日は体は痛いのだが、歩かされる。 えぇ〜！無理だろうと思いつつ、看護師さんがごり押しで一緒に歩いてくれた。 支えてくれる人がいると、無理なこともできるんだなって思い感動した。 もし手術をうけるみなさんもきっと歩くとおもいますが、支えてくれる人がいるので 安心してくださいね。 看護師さんって凄いよね。。。 話は変わるが、管が少し減った。減った管は ・酸素管 ・胃管 少しずつ管が減ってきましたぁ〜。。。このまま順調に減っていけば良いんですがね。 にほんブログ村

手術当日は、以外とドキドキしなかった。逃げてももう逃げれないし、心の準備はしていましたからね。 手術に関しては、大学病院の手術って私以外にもその日の手術実施する人は１０人以上いて、最初は待ち行列だった。この瞬間が一番嫌。名前が呼ばれたらいよいよ私の体から大腸がなくなるんだなって思って、悲しい気持ちになる。 その後、手術台にのり(以外に手術台は小さい)、手術の準備をして、麻酔をいれらると、その後は夢の中。 起こされて、手術が無事に終わった事がわかる。私の場合、１０数時間に及ぶ手術。これは何かあったのではないか？と嫌な予感がした。 看護師さんに、やっぱり開腹したんですねっときいたら、あっさりしたって答えられ、今後数日は痛いんだなっと思った。また温泉とか銭湯に生き辛くなるなって思った。しかし後で主治医の報告を伺ったら、腹腔鏡で全て実施し、問題はなかったことが判明した。ほっ！ この手術を終え、しばらく人工肛門をする人生であっても、生きれていれば幸せなんだと強く感じた。何かとわがままを言ったりしていたが、わがままを言えるひとがいる幸せ、ささせてくれる仲間がいる幸せを感じた。 ちなみに、手術で麻酔台にのっているときに浮かぶ顔は、やっぱり人だし、大切な仲間だったりする。結局我々は、人に支えられていきられてるということを痛感した。 にほんブログ村

いよいよ手術前日です。 今後、同じ経験をする人のためにも公開致しますね。 手術前日はやはり不安です。術後こうなるんだということを主治医、本、blogなどで調べていたとしてもやはり不安です。 ①不安になっている点 私の大腸全摘出手術の場合、２期的に実施するため一時的に人工肛門になります。 一時的とは言え、人工肛門をつけた体になるということはやはり今までとは違う体になる点が不安です。 ②排便機能障害 排便機能障害が生じる可能性があります。でもよくよく考えると、今までだって１日数十回とトイレに走っていたことはあるので以外とこれって我々には普通かもしれません。またいきなりトイレに行きたくなった時に備え、今までだって休みごとにトイレに籠っていたので、実は今までと変わらないかもしれない。ただ数値結果として落とされると多いなっと感じる。 ③回腸嚢炎、癒着性腸閉塞と言った合併症 これも不安。癒着は動けば良いと言っていたので、痛くてもきつくても動くようにしたい！！ 手術前日は、家族と一緒に過ごしましたが、誰か一人が泣くとみんな連られて泣く位、みんな不安であるし、死んだ時の事とかやっぱり考えたりします。 こんな時だからこそ生きてるって幸せなんだと強く感じる今日この頃でした。 みなさん、このブログを見て、少しでも感じたら、一分一秒を惜しんで生きて下さいね。 にほんブログ村

みなさんは富士山に上ったことありますか？ 私は病気が寛解していた頃に、一度上ったことがあります。 今、手術前にして、体力も、術後の合併症で、頻便などがあるかもしれませんが、やっぱり上って見て、ご来光を拝みたいです。 上っているときは、やっぱり辛いけど、一度富士山に上ってみたら、遠くから見える富士山が凄く奇麗に見えて来てもう一度上りたくなるんです。 病気を患って、克服する過程って、登山して、山頂から見る景色とどことなく似ている気もするんです。 私は、なんとか手術をして社会復帰して、近い将来、富士山に上ってみたいと思います。 そして同じ病気の仲間に、富士山にも上れるんだよって言ってアドバイスしたいです。 病気って何が怖いかって、それって自分自身で「制限」を設けることではないですか？ 以外に医者って「制限」を設けてなかったりしませんか？ もし「制限」を自分で過度にかけていると感じる場合には、自分の習慣を見直すために7つの習慣を読むと良いかもしれませんね。 手術を前にして、「死」を意識し、人生は限りあるものだと実感しました。また元通りの生活を送れるんだったら公開しない人生を送りたいですよね！ にほんブログ村

こんばんは！ 皆さんは、現在一人暮らしですか？ ご家族は近くに住んでますか？ 私は現在、愛知県に住んでいますが、私の実家は九州です。 このためもし入院しても、中々、お見舞いに来て頂く訳にはいきません。 またUCの場合、慢性的に炎症があり、変な意味で自分自身が病気に慣れすぎているため、 入院しても、今度また入院するかわからないので、お見舞いは良いやといって、親の心配 よりも経済的合理性の観点から断ってしまうことがありました。 このため、私は入退院を繰り返すうちに、親に病気について医師を交えた相談をする機会を失いました。 最後の内科の入院のときも、親がいると心配になるだろうし、自分に甘えが出るだろうと考え、自分の体の決断は自分自身の納得の上で決めたいと考えお見舞いを断りました。 ☆外科手術☆ いざ外科手術、手術前には万が一に備え、親にも来て頂く必要があります。 私も今回は両親に看病に(お見舞いに)来て頂き、また主治医より親を交えた手術の説明を受けて頂きました。その説明の最中、突然、私の母親の顔から大粒の涙が流れていました。 この姿を見て、親からせっかく頂いた体を傷つけてしまい申し訳ない気持ちと、もっと早い段階で内科の先生との話あいを持てば、親の心労も和らいだのでは無いか？と強く反省しました。 UCの治療で苦しくて、周りを見れない自分が本当にいて、30を越える成人男性として本当に恥ずかしい限りだと考えました。 手術を無事に終わらせ、社会復帰後には必ず、親に対し、親孝行をしなければならないと強く考えました。 UCで、社会生活を十分に送れる人で、何をしなければ行けないか？わからない人が今いたとしたら、きっと親孝行をすべきですよ。 UCを患って傷ついているのは自分自身だけでなく、家族もなんだなっと本当に痛感しました。私は手術後、きっと何らかの形で親孝行をしようと考えています。 具体的にはやっぱり何としても結婚、子供を授かることでしょうね。 話はずれましたが、病気になり、元気になって欲しいと思っているのは、自分自身だけではないはずあるということ。 もし一人よがりになっていたら、それを気づくだけでも成長であり、病気が自分自身を成長させてくれている証拠だということをお伝えしたく考え、blogに投稿しました。 一人でも同じ誤ち

潰瘍性大腸炎を１０年以上患っている人なら実感して頂けると思いますが、炎症性疾患に関する本って増えたと思いませんか？ 図書館に行ってもたくさんありますよね？ 今日も図書館に行って、ブログでは取り上げていない本を読みあさっていました。 読みあさった本は以下の感じ やさしい腸の手術後の自己管理   この本の良さは絵が大きいことですね。腹腔鏡下大腸切除術などの説明などは絵が大きくわかりやすいです。ただいろいろと勉強したいっと言う人には、内容としては不満です。 一冊だけで十分だよって人には良いと思います。先生の話を聞く際に手元にあると、お互いのコミュニケーションがとれて良いんだろうなっと思いました。 潰瘍性大腸炎・クローン病の治療・生活まるごとガイド ― アメリカ消化器病学会の指針に基づいた自己管理のポイント ちょっと長そうだったので時間がある時に読もうかな？という本になりそうです。 また私の住んでいる名古屋市の病院でも医療セミナーがあるようです。 なお現在の受診施設に問わず話が伺えるとのことです。 ◆名古屋市  名古屋市立大学病院　４階　第1会議室 日時：2012年3月4日 定員：先着100名　　 申込： 申込み不要（当日、直接会場へ） 詳細： http://www.nagoya-cu.ac.jp/item/5918.htm やっぱり自分の体だし、いろいろ聞きたいことがありますよね。 そういえば内科治療を受診する際、患者の立場として主治医に質問した事項をメモ書きしておりましたので、その情報もおいおいまとめて公開致しますね。 皆さん、いろいろ病気の知識を深め、少しでも前向きで豊な人生を送れるようにしましょうね。 にほんブログ村

こんばんは！ みなさんは、日頃、自分自身の管理がきちんとできているとお考えでしょうか？ 私は、絶食中が凄くひどかったのですが、自分自身の感情をコントロールすることが難しいことがありました。 些細な事でイライラしたり、仕事を休んでいた為か、同僚から仕事の成果に対して遅れが出て不味いなどを考え、落ち込んだり、無理に頑張ったりしたりすることがあります。 やっぱりこういう行動は体には良くないし、もう少しゆとりを持って、自分の人生を生きやすくするためにどうしたら良いのか？と考えたりして、「セルフマネジメント」という物を学ぼうかと考えました。 セルフマネジメントってどんな物なんだろうか？と言いますと 「セルフマネジメントプログラムの主な目的は、その人の現在の問題を解決してあげることではなく、その人がセルフマネジメントプログラムで得たスキルを元に、人生の様々な問題に対して自分で問題解決をしながら生きていける人になれるよう支援することである」 の様です。ちょっとコーチングに似てますね。 簡単にいうと、自分の力で人生の川を泳ぎ切っていけるよう自己管理（セルフマネジメント）の  （1）技術  と  （2）自信  をつけるようです。 大腸を切除しても慢性疾患の患者であった事実と、その習慣は今後も継続して続くため、この研修を受講し、少しでも他の病気になるリスクを減らそうかな？考えたりしました。 ワークショップのスケジュールは以下の感じです。皆さんのお近くにありましたら検討してみたらいかがでしょうか？ スケジュール http://www.j-cdsm.org/info/workshop/ 以下告知分です

こんばんはぁ〜 潰瘍性大腸炎の内科入院では基本的に絶食治療(IVH)がほとんで、私は退院間際しかご飯を食べた記憶がないのですが、今回の外科手術は状態が落ち着いている(排便回数が１〜２回程度)であるためか、手術前の食事は５分粥でした。 私は去年は2.5ヶ月ほど絶食を味わいましたが、そのおかげで忍耐力がついた気がしますね。 朝：５分粥 昼：５分粥 夜：５分粥 去年は食べれないことが続いていましたので食べれる幸せを感じながら頂きましたぁ〜！ 病院に入院しいつも思うのは、この食事を自分で作るとなると本当に難しいなって！ 病院食を外食したらどれくらいの値段になるんだろう？もう少し量が多かったらもっと良いんだけどね。

これまでの治療の流れを絵にした図がないかなって思って探していましたらちょうどいい感じなものがありましたので紹介します。 確かにこういう流れを１０年以上、辿ったなぁ〜とちょっと考え深く考えました。 学術的な内科治療方針はこんな感じになっています。 平成22年度潰瘍性大腸炎の内科治療指針 この流れを抑えておくと、やっぱり自分が内科的には限界なんだなっと納得してしまう。。。 重症の場合には以下の治療を実施します。私も苦しい時期に経験したようです。 やっぱり、体調が良い今が外科手術をすべきときなんだと改めて考えました。 にほんブログ村

こんばんは！いよいよ今週末は大学入試センター試験ですね。 みなさんは普段どういう携帯電話使ってますか？ 私はandroidスマートフォンを使用しています。今日、たまたまアプリ検索をしていましたら、トイレ系のアプリが２つ存在していました。 一つ目は @トイレ このアプリのおもしろい所はここだと思います。 受験生のお腹の悩みをサポートする＠トイレCOLLEGE 関東・関西・中京の有名大学周辺トイレ情報、大学最寄り駅トイレ情報を網羅！ 受験のおともにぜひご利用ください。 私はこの病気を患ったのは、大学生の時だけど、就職試験のときはトイレとかやっぱり心配だったので、大学受験を控えた学生とかには心の見方になるんだろうなって思いました。 ２つ目は トイレアプリ 東京都(23区/市町村)におけるトイレマップ！GPS、駅、地図からの検索可能が可能。8470件のトイレデータ格納。おそばにおいて、困ったときに利用してください。 東京都(23区および市町村)におけるトイレマップです。 * 9161件のトイレを登録 * 4種類の起点(区/市役所, 駅, 表示地図の中心, GPS)から検索可能 * 特定トイレ-表示・非表示切替 * サテライト/地図-表示切替 * トイレ詳細データの表示 更新により編集したトイレデータはリセットされます。ご了承ください。 動作確認: Xperia, Xperia Arcのみ このアプリの残念なのは、都心部しかないことですね。 <勝手に要望> 私たちの様に腸が弱い人は、通勤場所や移動場所のトイレはほとんど網羅しているので、twitterなどのSNSを駆使したアプリを作れば、結構いい感じに全国のトイレも網羅できるのかもしれませんね。またGoogle Mapも建物の中まで表示できるようになりましたので、建物内のトイレ情報も詳細に表示されるようになるため、より一層、便利になるかもしれないかもなっと勝手に考えたりしました。 私もtwitterを駆使し、似たようなアプリを作ってみたくなりました。 こういう試みは良いなぁ〜と思いました。少なくとも私たちの様な難病の人たちの行動をしやすくするための道具にはなると考えました。 にほんブログ村

外科手術を受ける事を決断したのだが、大腸全摘出の場合、術後もいろんな障害があるため、心のブレがある。 しかしこれまでの内科的治療を行っても、緩解期に入れず社会から孤立した状態から脱却することができる可能性があるのであればと考え、今回外科手術を受ける事に決めた。 外科手術を受けるにあたり一番の懸念事項は「死」である。 入院するまでは意識しなかったが、他の病室から手術から戻って来た人の、叫び声が聞こえたりするとやはり意識する。 逆に言えば、生きていれば、これからの人生はラッキーの日々だとも言える。おそらく頻便などに苦しめられるが、生きてているが故の障壁だと考えている。年変化でおそらく頻便は改善してくれると期待はしているが、苦しいんだろうなっとも考えたりする。 次に考えるのは射精障害。結婚していない私は、相手がいないけどやはり微妙だ。子供を作る機会を失うという事。また性欲を満たされないということだ。30数歳にして男性機能を失われるのはやはり不安だよね。また結婚するとしたら男性としての機能しない私は大丈夫なのだろうか。 また術後のQOLについて書かれた文章についても調べてみた。 潰瘍性大腸炎術後患者のQOLに影響を及ぼす要因の検討 この記事は結構、本音の意見がまとめられており良い資料だと考える。 今回、取り上げた懸念事項は、ごくわずかにしか過ぎないのはわかっている。 外科手術を受けて希望をするのだとすると、病院の入院から少しでも離れた所で、生活ができるようになれば、それは幸せだと思う。 また今回、この病気を患った理由は難病で明確ではない。 もし習慣に問題があるとしたら、やはり今後も違う病気になる可能性もある。 大腸の機能を小腸が行うのだから、小腸の負担が高くなり合併症が起こる可能性もある。 自分が何を望むのか？望みすぎるのは良くないが、今この状況は、いつ腸が破れるかわからないとか医師に言われている状態であり、「死」のリスクをいつも背負っている状態である。この状態を切り抜けるためにもやはり手術を選択してよかったんだと自分で納得させています。 みなさんは大腸全摘出を踏み切ったきっかけは何でしょうか？ もしアドバイスがありましたらご連絡願います。 にほんブログ村

この本は、私が23歳の頃に受診していた先生から貰った本です。 潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事 この先生に受診していた頃は、お酒はまだ大学院生だったので、お酒は飲まないし、自炊もある程度してました。このため凄く有益でした。 潰瘍性大腸炎はクローン病ほど食事に気を配らなくても良いとはよく言われますが、やはり自分の食べ物には気を配るべきだと改めて思いますね。 また長期入院し思うのはやっぱり自分で作る料理が一番美味しいですね。最近の病院の食事も十分美味しいんですが、やっぱり自分自身で作る料理が好みに合い美味しいです。 美味しくご飯を食べれることが何より幸せなのか？実感できたのも病気のおかげなので、今は小さな幸せでも噛み締めて生きたいですね。 にほんブログ村

「潰瘍性大腸炎と上手に付き合う本」を読んでみた。作者考案オリジナルレシピなどが記述されており、料理の事とか知りたい人にはいいのだろうが、絶食中の私には以下の点が引っかかった。 気になった所その① 絶食をしない方がよいとの記述があった。 約１ヶ月ほど絶食中の私は、とりあえず主治医にどういうこと？っと質問した。 回答は以下の通り。 潰瘍性大腸炎の状況によるとのこと。炎症が無い状態であれば問題にはならないが、炎症がある状態で水分も吸収できない状態で、腸に物が通るので結果的に腸の傷を痛めてしまう結果になる。 気になった所その② 食物繊維が多い食べ物がいいと書かれていた。 私は栄養士さんと食事の相談をし、食べない方が良いと言われていたのだが、この点も凄く引っかかったので質問した。 主治医の回答としては、これは上記①の疑問と同様の回答であった。食物繊維も消化されにくい食べ物であるため、炎症がひどいときは、消化されず、炎症を傷つけてしまうとの事だった。 私が文章読解力がかけているためかもしれないが、少し誤解しそうな無いようなきもした。 ただ私の読解力の問題かもしれませんが。。。 にほんブログ村

こんにちは 手術をするにあたり次ぎに参考にしたのは、「 CCJAPAN 」を参考にしました。 この本には、最新の外科手術に関する動向や、潰瘍性大腸炎などの炎症性疾患に関する記事が豊富で、言葉に慣れるという意味で私は2008年以降に出版されている本は全て読みました。 この本の良さは、患者さんの声が文章化されている事ですね。同じ境遇におかれた人の話は凄く共感が持てますね。 ただマイナスとして良い事が多いこと。やはり雑誌なので、スポンサー広告側の視点でも書かれている点ですね。本当にそうなのか？疑問があれば、やはり信頼できる主治医に相談すべきですね。信頼できる病院を見つけるという意味では、この本を参考にするのは良いかもしれませんね。 にほんブログ村

こんにちは！ みなさんは外科手術を自分自身で受けるための決断をするために、どのような手続きをふみ決断しましたか？ 私の治療方針に外科手術が加わったことにより、現実を受け入れる為に外科資料について調べることにした。 最初に読んだ本は、以下の本 潰瘍性大腸炎　患者が本当にききたいこと－129のQ&A この本の良い所は、手術全般について記述されている点ですね。外科手術を初めて受ける際には、自分が何の術式を受けるのか？もわからない状態であると思いますので、この本を一通り読んで頭に入れておく事で、外科医の先生とのコミュニケーションがスムーズにいくと考えます。 また外科手術を受ける際の決断の仕方など、あまり本に書かれていないので、少しだけですが、触れられている点が私には好感しました。 私もこの本を参考にし、私個人での手術のプラス面・マイナス面を書き上げ、手術をしなかった場合に分けて、点数化して自分を納得させる材料にしました。 この本に対する要望はもう少し絵（イラスト）を増やして欲しいかな？と考えました。 やっぱりイメージができないと理解し難いですよね。 この本の目次一覧は以下の通り。ある程度の疑問点はこの本で解決できると思います。 【Q一覧】 第1章　診断を受ける前に…  Q1 下痢と腹痛が続いていて、便に血が混じることがあり、不安です。どんな病院でどんな検査を受けたらいいのでしょうか？ Q2 潰瘍性大腸炎の疑いがあると言われました。どのような医療機関で、どのような医師の診察を受けたらいいのでしょうか？ Q3 セカンドオピニオンを求めたいのですが、現在の主治医にはお願いしにくいです。どのように言ったらいいでしょうか。また、紹介状がないと専門医にかかれませんか？ Q4 潰瘍性大腸炎の診断には、どのような検査があるのでしょうか？ Q5 潰瘍性大腸炎と似たような症状が出る病気はありますか？ 第2章　潰瘍性大腸炎ってどんな病気？  Q6 潰瘍性大腸炎とはどのような病気ですか？ Q7 「あなたは直腸炎型です」と言われましたが、それはどういう意味ですか？他の型もあるのですか？ Q8 潰瘍性大腸炎の原因は何ですか？ Q9 患者さんは日本にどの位いるのですか？ Q10 難病と言われたのですが、潰瘍性大腸炎は治らないのですか？ Q11 難

UCを患う 私は20歳の頃にUC(潰瘍性大腸炎)にかかりました。初めの自覚症状は、粘液に血が混じっていていました。その頃は大学生で、大学の健康管理センターに相談した所、大腸専門の内科医を紹介して頂き、直腸の炎症型の大腸炎と診断されました。 緩解と再燃を繰り返す日々 UCを患ってから約1１年間は、ペンタサ、サラゾピリン、アサコールの錠剤を服用したり、ペンタサ注腸を実施することで、緩解期を可能な限り長引かせることができ、これまで生活を過ごしていました。緩解期には、富士山に上ったり、海外出張や旅行もでき、健常者と特に変わりがない生活を送っておりました。 病状の中症化 2011年の年明けから、病状が悪化しました。 年始から便は固いが、量と回数が多くなり、肛門が痛くて座るのも困難になるくらいになるほどの症状が発生しました。その時は４日入院しステロイドでの集中治療でなんとかなりました。しかし退院後、なんかおかしい？とは自覚症状はあったんですが、内科受診時と同時に行う血液検査では炎症反応は出ず、そのときの主治医の診断では問題なしでした。今思えばその時点で大腸内視鏡の検査を実施すれば良かったんでしょうが、私は内視鏡検査をしませんでした。もしUCで異常を感じたら、仕事などで忙しいかもしれませんが内視鏡検査実施した方がいいですよ。 病状の重症化 症状がみるみる悪くなってきたのは、2011年梅雨頃でした。原因不明の腰痛が出て歩けなくなったり、まったく食欲が無い状態になったりしました。そして下血・頻便が起りました。そとで外食してもトイレが気になってあまり楽しめない状態になりました。またその頃になって、ようやく血液検査でも異常反応を示し、結果を見てすぐに入院の指示がでました。今回も数日の入院で治まるだろうということだったのですが、ステロイドを投下するや否や、症状が悪化の一途を辿りました。熱は出るは、出血を伴う排便が20回以上起るはで大変でした。 大学病院への転院 いよいよ入院していた中小規模の病院では対応できないことになり、大きな大学病院ではないと高度な治療ができないと判断され、転院しました。転院先ではまず免疫抑制剤を投与しました。この免疫抑制剤の効果で一度は症状の改善の兆しが見えましたが、その後症状の副作用がでて、免疫抑制剤を使えなくなりました

こんばんはぁ〜。 私はいよいよ大腸全摘出をするために入院することになりました。 ちょっと不安で今日は寝れなさそうです。 みなさん、入院する際ってどうされてますか？私は今回で５回目です。 外科での入院は初めてなので、私が今回用意した物をリストアップしたのでメモ書きしておきますね。きっと他の皆さんも今後役立つと思いますしね。 １週間分の下着上下 印鑑 筆記用具 ノート 洗剤 歯ブラシ                  石けん タオルを５枚 スリッパ コップ ひげ剃り パジャマ ガーゼねまき紳士用 T地帯(使いきりフィットパンツ) 腹帯(術後腹帯)　３枚 オムツ　５枚 ノートPC 無線LAN環境    ヘッドセット