良い事もあれば悪い事もある

こんにちは！

皆さんは、手術後、潰瘍性大腸炎で使っていた薬はどうしましたか？捨てちゃいましたか？
記念に取ってますか？

私は捨ててしまおうと思い、今薬の整理をしていますが、ペンタサ注腸の21本以上、エレンタールが４本存在していました。

潰瘍性大腸炎を患うと特定疾患の受給者証を頂き、医療費を一定額以上払わなくて良いです。このため余分に薬が家にあっても、医師より内科受診の際、余分に処方してもらったりしてました。これがストーマの様に給付金がなければ、「家にあるので今回の処方は入りません」ときっと断ったりしますよね。

またお金が一定額以上に要しないため、いろんな内科治療も試した気がします。
LCAP/GCAP、レミケード、タクロリムス、イムラン、ステロイド、アサコール、ペンタサ、サラゾピリン、ペンタサ注腸、サラゾピリン座薬、絶食治療
本当にいろんな薬や内科治療を実施していますね。
LCAP/GCAPは副作用が少ないと言われていますが、レミケード、タクロリムスと言った免疫抑制剤、ステロイドなど副作用が強いものも内科治療の終盤には使いました。私はステロイド抵抗性であるため、依存症の人と比べると、内服している量は少なく、術後、現時点ではステロイド離脱しておりますが、それでも今後の副作用が心配です。
レミケード治療等を行っている時は、本当に内科治療にすがる思いで、お金とか副作用を気にせず、寛解だけをすることを祈っていましたが、外科手術を実施し、大腸摘出した現時点では、本当にあれだけの薬を内服していて大丈夫なのか？とも考えたりもします。

実際、内科医と外科手術について話し合いをした時に、外科手術をするのと、このまま内科治療をする場合では、寿命はどちらが長いか？と話し合いをしました。その時に内科医がぽろっと、外科手術の方が長い可能性が高いと言ってました。なぜなら内科治療をしていたら訳の分からない薬をこれからも内服し続け、ぼろぼろになる可能性もあるからだと言ってました。

もし医療費補助がなかったら、私は医療費の事や副作用の事とか考えて、もっと早く手術したかもしれないなっとも考えたりしました。
私は幸いにして、ぼろぼろになる状態で手術をしなかったため、特に今の所合併症はないですが、これがぼろぼろの時や緊急手術でとなると、「ぞっ」とします。でも緊急手術まで大腸手術をしない人の気持ちも痛いほどわかります。待機手術は本当に勇気が必要です。
何度も何度も気持ちが揺れましたから。。。。

私は「大腸を失ったことは不幸」だと正直、考えています。これは正しい考え方だと思います。ただ、病巣である大腸を取った事で、何度も入退院を繰り返すリスク、腹痛、下血、貧血に悩まされることが無くなったことは本当に良かった事だと考えてます。
また下血に伴う大量出血による輸血や手術、癌など、万が一のことなどのリスクも取り除くことができ、少し心にゆとりができました。

手術はベストの選択ではなかったですが、きっと現時点ではベターの選択だったんだと考えています。
きっとこれからも悩むこと、苦しむことも多いですが、大腸全摘出という大手術を乗り越えたことを心に刻み、苦しみを乗り越えたいと考えました。

もしブログを見た皆さんが大腸手術に悩んでいましたら、状況に依存しますので内科医と十二分に話し合って下さい。本当に大腸がある方が良いに決まってますからね！

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