永久か一時的かの違い

大腸全摘出の手術を行い、ずっと腑に落ちないことがあります。
それは




障害者4級の手帳を頂けない事です。
　大腸全摘出の手術を行った場合、一般的には一時的にストーマを付けた生活となり、物理的には永久に障害者手帳４級を取得した人と同等の生活を過ごすことになります。
　永久であれば障害者手帳による、手厚い補助を受ける事ができますが、一時的では全く補助を頂く事ができません。ストーマは経済的負担(私の場合約２万円)が結構あるため、仕事をしていない療養期間においては、この経済的負担は大きいですね。
またストーマ閉鎖も人それぞれで一般的に、３〜６ヶ月の期間となっておりますが、人によっては延びたりします。本当に３〜６ヶ月の間に手術ができれば良いんですが、それ以上延びると、患者の負担はより一層高くなりますよね。

　私たち特定疾患の患者であれば、手術費よりもストーマ代の方が負担が大きいということが起きる。これは普通に考えればおかしいのではないか？と思います。
　このため先日、病院のソーシャルワーカーと共に、保健所に特定疾患の補助枠でなんとかできるようにできないか？と相談してみました。

相談した結果、無理だとのことでした。

　県や市に相談した所で結果が変わらないのはわかっていたのですが、社会に対して声を上げないと現状を変えることはできないと思ったから行動をしてみました。
　きっとこういう患者がいるという声が役所に記録として残ったので、なんらかの会議で議論される事になるでしょう。
　今の保証に対しストーマの補助などが設けられれば、次の世代が経済的不安を抱かずに手術に望め、療養に集中することになりますがどうなる事でしょうか？

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